Hem | Familjen | Skelleftesjukan | Länkar
Om FAP - Väntan på diagnos - Före transplantationen -
Min levertransplantation - Dominotransplantation - År 1 - År 2 - År 6

Maj –91
Jag berättade för min företagsläkare i samband med en årlig hälsokontrall att jag ibland på natten besvärades av kramp i magen. Det kändes som det trängde på väldigt mycket men det blev sällan eller aldrig något resultat. Mådde bra i övrigt. Besvären lindrades oftast med ett glas Samarin. Läkaren föreslog ev. utredning av gallan e dyl. men vi beslutade att avvakta.

Det är först nu i efterhand som jag kan misstänka att detta kan ha varit några första symptom. Förstoppning kan ju vara ett första steg i FAP (Skelleftesjukan). Det är dock inte säkert att detta var det.

April –93
Min mamma har sedan en tid diagnos på FAP. Hennes besvär är koncentrerade till fötter och en viss njurpåverkan. Inga magbekymmer. Vid min årliga hälsokontroll upptäcks blod i urinen, dock utan att jag känner några besvärande symptom. Jag påpekar min mors FAP och njurproblem men läkaren tror inte att det har något samband. Fortsatt utredning som dock slutar i att inget onormalt påträffas och utredningen läggs ned.

Feb. –95
Mamma transplanteras på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. P.g.a. hennes njurpåverkan transplanteras även en njure. Allting gick i stort sett enligt planerna. Direkt vid hemkomsten fick hon ett CMV-virus som dock behandlades utan problem.

Det skall dock visa sig senare att det är värre att gå hemma och ha en anhörig på operationsbordet än att vara närvarande på sjukhuset själv.

Juli –95
I slutet av semestern så drabbas jag av hög feber i några dagar. Jag har i och för sig lätt att få hög feber så 39,5-40,0 ° C är inget onormalt. I samband med febern så värker lederna, framförallt händer och fötter. Detta är också något som för mig är helt normalt i samband med feber. Denna gång ger dock inte värken i fötter och tår riktigt med sig. Funderar lite över om det kan ha något med FAP att göra men försöker lugna mig med att det kommer från febern.

Okt –95
Värken har fortfarande inte försvunnit helt så jag kontaktar min företagsläkare igen. Inga domningar eller känselbortfall i fötterna. Läkaren mäter cirkulationen i fötterna som är utan anmärkning. Blodprover tas för bl.a. TWAR och B12-brist.

Proverna visar på normalt B12 men förhöjt plasmahomocystein, vilket kan vara tecken på begynnande B12-brist. Läkarna ordinerar efter diskussioner medicin för att höja nivån av Folsyra i kroppen.

Aug –96
Besvären fortsätter. Jag kontaktar företagsläkaren och ber om en remiss till Lars Wikström på medicinkliniken, Skellefteå Lasarett som är vår lokala expert på FAP.

Sep -96
Första besöket hos Lars W. Fortfarande lätt värk i tår och framfötter samt en stickande, pirrande känsla. Inga magbesvär utom möjligen lite trög mage. Misstanke och tidig FAP, dock finns inga direkta belägg ännu. Vi kommer överens om att avvakta till våren med någon större utredning.

Jan -97
Läget i stort sett oförändrat. Lite lös mage i samband med julfirandet. Jag uppmanas till att undersöka om jag är anlagsbärare, men jag funderar något. Får fotinlägg för att se om värken i fötterna kan bli bättre med hjälp av dessa.

Mar -97
Jag har nu beslutat mig för att ta blodprov för att testa om jag är anlagsbärare av sjukdomen. Det känns som det största steget att ta. Även om endast 10% av alla anlagsbärare utvecklar sjukdomen så tror jag ett positivt svar är det samma som sjuk p.g.a. de symtom jag har.

Apr -97
Lars W ringer och berättar att blodprovet var positivt, jag är anlagsbärare. Vi är ganska överens om att gå vidare med biopsi, men vi avvaktar till planerat återbesök i maj med detta.

5 Maj -97
Besvär som tidigare. Fortfarande lös mage i bland. Biopsi tas från buken för att diagnostisera FAP. Besked kommer om någon vecka.

22 Maj -97
Biopsin visar amyloidinlagringar och tillsammans med anlagstestet så betyder detta att jag har utvecklat FAP. Detta besked känns dock inte just nu som någon katastrof. Det var tyngre när jag fick besked om att jag var anlagsbärare. Det svåra nu blir att berätta för anhöriga och kamrater. Tillsammans med läkarna hade vi bestämt att hålla detta "hemligt" p.g.a. att inte oroa i onödan om det skulle visa sig att det var något annat än FAP.

 

 

Här hittar du oss

Familjen Lundgren
Parkvägen 11
930 47  BYSKE

Tel: 0912-61400
Mobil: 070-556 53 03

 

Design by Spykoo