Maj –91
Jag berättade för min företagsläkare i samband med en årlig
hälsokontrall att jag ibland på natten besvärades av kramp i magen. Det
kändes som det trängde på väldigt mycket men det blev sällan eller
aldrig något resultat. Mådde bra i övrigt. Besvären lindrades oftast med
ett glas Samarin. Läkaren föreslog ev. utredning av gallan e dyl. men vi
beslutade att avvakta.
Det är först nu i efterhand som jag kan misstänka att detta kan ha varit några första symptom. Förstoppning kan ju vara ett första steg i FAP (Skelleftesjukan). Det är dock inte säkert att detta var det.
April –93
Min mamma har sedan en tid diagnos på FAP. Hennes besvär är
koncentrerade till fötter och en viss njurpåverkan. Inga magbekymmer.
Vid min årliga hälsokontroll upptäcks blod i urinen, dock utan att jag
känner några besvärande symptom. Jag påpekar min mors FAP och
njurproblem men läkaren tror inte att det har något samband. Fortsatt
utredning som dock slutar i att inget onormalt påträffas och utredningen
läggs ned.
Feb. –95
Mamma transplanteras på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. P.g.a. hennes
njurpåverkan transplanteras även en njure. Allting gick i stort sett
enligt planerna. Direkt vid hemkomsten fick hon ett CMV-virus som dock
behandlades utan problem.
Det skall dock visa sig senare att det är värre att gå hemma och ha en anhörig på operationsbordet än att vara närvarande på sjukhuset själv.
Juli –95
I slutet av semestern så drabbas jag av hög feber i några dagar. Jag har
i och för sig lätt att få hög feber så 39,5-40,0 °
C är inget onormalt. I samband med febern så värker lederna, framförallt
händer och fötter. Detta är också något som för mig är helt normalt i
samband med feber. Denna gång ger dock inte värken i fötter och tår
riktigt med sig. Funderar lite över om det kan ha något med FAP att göra
men försöker lugna mig med att det kommer från febern.
Okt –95
Värken har fortfarande inte försvunnit helt så jag kontaktar min
företagsläkare igen. Inga domningar eller känselbortfall i fötterna.
Läkaren mäter cirkulationen i fötterna som är utan anmärkning.
Blodprover tas för bl.a. TWAR och B12-brist.
Proverna visar på normalt B12 men förhöjt plasmahomocystein, vilket kan vara tecken på begynnande B12-brist. Läkarna ordinerar efter diskussioner medicin för att höja nivån av Folsyra i kroppen.
Aug –96
Besvären fortsätter. Jag kontaktar företagsläkaren och ber om en remiss
till Lars Wikström på medicinkliniken, Skellefteå Lasarett som är vår
lokala expert på FAP.
Sep -96
Första besöket hos Lars W. Fortfarande lätt värk i tår och framfötter
samt en stickande, pirrande känsla. Inga magbesvär utom möjligen lite
trög mage. Misstanke och tidig FAP, dock finns inga direkta belägg ännu.
Vi kommer överens om att avvakta till våren med någon större utredning.
Jan -97
Läget i stort sett oförändrat. Lite lös mage i samband med julfirandet.
Jag uppmanas till att undersöka om jag är anlagsbärare, men jag funderar
något. Får fotinlägg för att se om värken i fötterna kan bli bättre med
hjälp av dessa.
Mar -97
Jag har nu beslutat mig för att ta blodprov för att testa om
jag är anlagsbärare av sjukdomen. Det känns som det största steget att
ta. Även om endast 10% av alla anlagsbärare utvecklar sjukdomen så tror
jag ett positivt svar är det samma som sjuk p.g.a. de symtom jag har.
Apr -97
Lars W ringer och berättar att blodprovet var positivt, jag är
anlagsbärare. Vi är ganska överens om att gå vidare med biopsi, men vi
avvaktar till planerat återbesök i maj med detta.
5 Maj -97
Besvär som tidigare. Fortfarande lös mage i bland. Biopsi tas
från buken för att diagnostisera FAP. Besked kommer om någon vecka.
22 Maj -97
Biopsin visar amyloidinlagringar och tillsammans med anlagstestet så
betyder detta att jag har utvecklat FAP. Detta besked känns dock inte
just nu som någon katastrof. Det var tyngre när jag fick besked om att
jag var anlagsbärare. Det svåra nu blir att berätta för anhöriga och
kamrater. Tillsammans med läkarna hade vi bestämt att hålla detta
"hemligt" p.g.a. att inte oroa i onödan om det skulle visa sig att det
var något annat än FAP.