Söndag 23/8 1998 
På söndag kväll klockan 19.30 ringde min koordinator, Ann-Christin Croon, och berättade att det var dags. P.g.a. att vi inte skulle hinna med sista reguljärplanet från Skellefteå beställde hon ett privat jetplan som skulle finnas i Skellefteå ca: 22.15. Tiden fram tills det var dags att fara gick åt till att ringa släkt och vänner för att berätta och att ordna allt praktiskt. Efter landning på Bromma anlände vi kl. 00.30 till Huddinge Sjukhus avd B89. Där togs en bunt blodprover (33 rör), ett EKG och en lungröntgen. Vi träffade några läkare och sedan blev det till att duscha och göra sig klar. Kl. 04.30 lämnade vi avdelningen och åkte ner på operation.

Måndag 24/8 
Förberedelserna med bl.a. insättning av pacemaker startade och var klar ca: 9.00. P.g.a. att det gjordes en s.k. dominotransplantation så drogs även benmärg under dessa förberedelser. 

Själva operationen pågick fram till 17.15 och den första korta rapporten från läkarna var "5 påsar blod, stabilt hela tiden, fina gallgångar och inget dränage". Kirurger var ÖL Bo-Göran Ericzon, Spec. läk Franz Duraj och Spec. läk Gunnar Söderdahl. Narkosläkare var Marianne Kristiansson och Lennart Eleborg.
Vid 18.30 tiden fick jag besök på IVA av min fru och min mor. Jag var tydligen lite vaken och kunde nicka till svar. De sövde mig dock igen tills bl.a. lungröntgen var gjord. Kl. 23.00 togs respiratorn bort och jag betraktas som vaken ur narkosen.

Tisdag 25/8 
Illamående och kräkningar har präglat natten. Det skulle visa sig sedan att just detta skulle prägla de två första veckorna. Fick lite smärtstillande medicin. På förmiddagen gjordes ett ultraljud på levern och vid lunchtid bytte man CVK:n till en mindre. En CVK(Central VenKateter) är en slang som sätts på halsen i vilken man kan både ge dropp och ta prover. Genom den gick också pacemakern under operationen.
Klockan 15.30 fick vi åka upp till transplantationsavdelningen B89. Ssk Connie Nebelong tog bort sonden som jag hade haft genom näsan och ner i magsäcken för att minska risken för illamående och kräkningar. I samband med detta fick jag kraftiga frossbrytningar vilket kan tyda på bakterier i blodet. Det visade sig dock vara falskt alarm. Kräkningarna fortsatte och under natten fick jag även en insulinspruta p.g.a. högt blodsocker (17,6).

 

Onsdag 26/8 
På morgonen läggs såren om för första gången. Det ser fint ut. Ett s.k. "Mercedessnitt" med totallängd 47cm på magen. Snitt även under armhålan och i ljumsken på ca: 6cm vardera p.g.a. att man har gjort ett tillfällig kroppspulsåder utanför kroppen under operationen för att blodcirkulationen skall upprätthållas i hela kroppen. Stygnen på magen är inte sydda med tråd utan häftade med vad som mest kan liknas vid vanliga häftklammer.
Det finns även 3st dränagehål på magen där slangar går ut till en behållare för att samla upp ev. blod från inre blödningar. Under eftermiddagen plockas två av tre dränage bort.
Alla värden är bra. Kreatininvärdet (njurfunktion) är något högt varför de ger lite vätskedrivande. Kisseriet sköts genom en kateter.
Under eftermiddagen och kvällen provas olika mediciner för att minska illamåendet, dock utan större resultat.

 

Torsdag 27/8 
Natten har varit jättejobbig. Jag har suttit och sovit med benen utanför sängen halva natten. Den andra halvan kräktes jag. På morgonen provar de med en ny medicin. Citat ur dagboken: "Medicinen var bra. Mikael fick mindre kräkningar och kunde sova 45 min utan att kräkas. Vad skönt!". Illamåendet tilltar dock igen under kvällen.

Sjukgymnasten var på besök första gången och jag fick inhalera medicin så att inte slem skall åka ner och fastna i lungorna.

Under eftermiddagen togs även det tredje dränaget bort och efter det så provar jag att sitta i fåtöljen för första gången.

Proverna ser fortsatt bra ut. 

Fredag 28/8  
Under natten drabbas jag av psykoser för första gången. Det är ganska vanligt att det blir så efter en stor operation p.g.a. medicinerna. Jag var bl.a. medlem i "Leverpartiet" och ledde deras kampanj i valrörelsen. Jag talade och talade men ingen ville lyssna. Skillnaden mellan en psykos och en dröm upplever jag vara att psykosen finns kvar även när du vaknar till och när du somnar om nästa gång.
Nu börjar också magen vakna till liv igen. Den gör sig påmind flera gånger under natten och man är inte så jättesnabb att komma på toaletten. Jättejobbigt.
På förmiddagen görs lungröntgen och ultraljud på levern. Jag är mycket trött efter natten och minns nästan ingenting av dessa undersökningar. Efter det så duschar jag för första gången med hjälp av en undersköterska.
På eftermiddagen kommer läkarna och berättar att alla värden ser bra ut och ultraljudet är också bra. Det finns fortfarande lite vätska i lungorna men med lite sjukgymnastik och medicin så ska det också bli bättre.
Senare på kvällen så går jag runt litegrand i rummet och ringer första telefonsamtalen till lillasyster och till en arbetskamrat.
 

Lördag 29/8 
Natten fortsätter vara ganska stökig. Både illamående och diarréer. Jag kan här påpeka att det är ovanligt att kräkas så mycket som jag gjorde. FAP-patienter mår i allmänhet lite sämre än övriga levertransplantationer och jag har tydligen varit bland de sämre av FAP-patienterna.

På morgonen duschar vi igen. På förmiddagen gör jag den första längre promenaden i korridoren med hjälp av personalen.
Vid lunchtid åker mamma hem (Tack för stödet under första veckan) och strax därefter kommer min lillasyster på besök för att stanna fram till måndag e.m.
På eftermiddagen och kvällen gör vi ytterligare några "språngmarscher" i korridoren.
 

Söndag 30/8 
Natten har varit lite bättre. Jag kunde sova i tvåtimmars intervaller.
I dag provade jag att äta lite frukost för första gången. Ett halvt glas Proviva blåbärssoppa och en halv fralla med kaviar. Jag fick behålla alltihop!. Till lunch åt jag en halv portion räksoppa och en halv rågi. Det blev även lite middag bestående av någon konstig risotto med linser och annat nyttigt. Inte så vidare gott.

Under förmiddagen togs katetern bort och jag kunde duscha utan slangar för första gången.
 

Måndag 31/8 
Det viktigaste som hände detta dygn var att jag bara kräktes en gång under natten och det var kl. 07.00 på morgonen. Det var väl lite si och så med sömnen ändå men det går åt rätt håll.
Morgonronden var nöjd med alla prover och även nöjd med mig!?

På eftermiddagen åkte lillasyster hem (tack även till dig).

På kvällen provade vi med medicin i tablettform för första gången och det gick ganska bra det också.

Tisdag 1/9 
I natt sov jag bra för första gången. Endast två toalettbesök på hela natten.
Medicinen blir mer och mer i tablettform vilket går bra.

Lunchen - älsklingsrätten strömmingsflundror - gick knappt ner. Matlusten är totalt borta. Enligt läkarna kan det vara så ett bra tag.

Efter lunchen blev det en promenad på ca: 300 meter ute i parken tillsammans med sjukgymnasten Karin. På väg tillbaka så gick vi trapporna mellan 7:e och 8:e våningen. Gick bra men benen var som spagetti när jag kom upp. Efter promenaden blev det en välförtjänt sovstund.

 

Onsdag 2/9 
Ett litet bakslag i det allmänna hälsotillståndet. Jag kräktes och hade diarré under natten. Sov inte mycket efter kl. 03.00. Efter frukost så var jag knäckt och lade mig för att vila före duschen. Under tiden kommer sjukgymnasten och vill prova att gå trappor igen. Orkar absolut inte utan ber henne att komma tillbaka efter lunch. Hon får nobben även då.

Bo-Göran Ericzon kommer på rond och börjar tala om hemfärd kring helgen. Han undrar om vi vill åka direkt hem till bostaden eller om vi skall passera Skellefteå lasarett först. Vi beslutar att avvakta tills efter helgen och se hur det känns då.

På eftermiddagen promenerar vi en liten bit men det resulterar i mer kräkningar när vi kommer in. På kvällen lugnar magen ner sig litegrand och jag får behålla lite blåbärssoppa. Första och enda gången jag tar en sömntablett inför natten.
 

Torsdag 3/9 
I natt har jag sovit gott. Kanske på grund av sömntabletten.
På förmiddagen tas CVK:n bort. Det är första gången som jag är helt utan slangar och dropp. I snittet under armhålan har det börjat läka lite lymfa.. Detta på grund av att lymfkörtlarna har blivit skadade i samband med snittet. Det blir en liten hård kula inne i armen, men kroppen skall läka detta av sig själv så småningom.

På eftermiddagen får jag besök av min koordinator Ann-Cristin Croon samt narkosläkare Lennart Eleborg. Efter det tar vi en promenad ute i parken.
 

Fredag 4/9 
Nu börjar det hända mindre och mindre på dagarna.

I dag var vi till sjukgymnastiken på ett gym och tränade litegrand. Det var jobbigt bara att gå dit. Det är i andra ändan på sjukhuset vilket innebär en promenad på ca: 200 meter enkel väg. Vi var även en sväng på utredningsavdelningen K74, där jag var inlagd tre dagar i våras, och hälsade på.

Jag kräktes ganska mycket efter middagen. Det berodde nog på att jag hade ätit för mycket. Det är väl i och för sig ett friskhetstecken att jag har god aptit.
 

Lördag 5/9 
I dag har det inte hänt mycket. Vi gick en promenad till parken vid helikopterplattan, en promenad på ca: 500-600 meter.

Lite mindre matlust än i går. Jag åt dock ändå ganska bra. I övrigt går allting sin gilla gång
 

Söndag 6/9 
Förmiddagen var ganska lugn. Efter lunch gick vi en promenad till entréhallen och tog en fika och en mjukglass. Jag fick tipset att skjuta rullstolen som stöd och om jag skulle bli trött så skulle jag kunna sätta mig och vila en stund. Smart. Vi träffade en bekant hemifrån som jobbar på HS.

Senare på eftermiddagen hade vi utskrivningssamtal med patientkoordinator Ssk Eva Martell rörande mediciner, avstötningsymptomer, vad man bör tänka på hemma, läkarbesök, återbesök o.dyl.

Eva föreslog att vi kanske skulle åka hem direkt på tisdag istället för till hemsjukhuset.

 

Måndag 7/9 
I dag är det två veckor sedan transplantationen.

Vi hämtar ut en kasse mediciner på sjukhusapoteket. Det skall räcka i tre månader och slutsumman hamnar på ca: 47.000 kr. Tur att det finns högkostnadskort.

På eftermiddagen görs en scintröntgen (isotopröntgen) på levern för att kolla en sista gång att det står rätt till med allting och att det inte finns några förträngningar i några kärl eller gallgångar.

I morgon är det hemfärd. Vi bestämmer oss för att mellanlanda några dagar på Skellefteå lasarett.
 

Tisdag 8/9 
Kl. 10.00 kom det en taxi och hämtade oss för transport mot Arlanda. Vi hade tajmat allt in i minsta detalj för att det skulle bli så lite väntan som möjligt. När vi kommer till Arlanda en halvtimme innan planet skall lyfta får vi veta att planet är inställt p.g.a. dimma tidigare på morgonen. Vi är ombokade till ett plan tre timmar längre fram. Det finns ingen säng att kunna vila på utan vi blir hänvisade till en fåtölj att tillbringa väntetiden i. Ganska jobbigt så här i efterhand. Strulet fortsatte vid boarding och taxitransport i Skellefteå men till slut får jag lägga mig och vila på medicinklinik 2, Skellefteå lasarett.

På flygplatsen möter mamma och pappa upp. De är glada att jag är hemma igen men de tycker jag verkar eländig efter allt strul och väntan med flyget.

På kvällen kommer svärfars och barnen på besök. Barnen var glada att träffa mamma och pappa även om de var lite reserverade från början.
 

Onsdag 9/9 
ÖL Lars Wikström och Dr Rolf Burman kommer på besök några gånger under dagen. Alla värden utom kreatininet är normalt. De bestämmer sig för hemgång i morgon efter lunch. Skönt

På kvällen kommer mamma och pappa och hälsar på. De påstår jag ser mycket piggare ut i dag sedan jag fått vila mig ett dygn efter hemfärden.
 

Torsdag 10/9 
Hemma igen. Skönt !!!!!!!
 

Första tiden hemma 
En sak är säker: Hjärnan och kroppen var inte överens. Jag ville mycket mer än jag klarade av. Det var förmodligen en av anledningarna till att mitt illamående som har varit bra några dagar nu kom tillbaka. Med hjälp av lite extra vila så försvann det efter ca: 1 vecka.

Det är nog svårt att föreställa sig hur trött man egentligen kan vara. Jag minns en gång när jag hade sovit 1-2 timmar och det kom en kompis och hälsade på. Efter att ha pratat i 25 minuter önskade jag att han skulle gå för då var jag trött igen och ville vila.
Trots allt måste man ju försöka röra på sig också. Jag försökte ta promenader varannan dag runt kvarteret. Efter några gånger kunde promenaderna förlängas och efter 2-3 veckor var jag uppe i ca: 1 km varannan dag.

Jag är in till lasarettet i Skellefteå (3 mil) måndagar och torsdagar för provtagning. Även att sitta i taxi en timme om dagen är påfrestande. Proverna fortsätter att vara bra.

Fortfarande har jag lite av karantän över mig. Jag bör inte vistas i stora folksamlingar, på offentliga lokaler och träffa människor som är förkylda. Allt för att minska risken för infektioner. Det går ganska bra, men nog längtar man efter att träffa lite folk.
 

Vecka 42 
Det har nu gått sju veckor sedan transplantationsdagen. Jag mår bara prima. Men säg den lycka som varar för evigt.

Efter måndagsprovtagningen ringer ÖL Lars Wikström och säger att jag inte mår bra. Mitt ALAT (levervärde) som normalt skall vara 0,7-0,9 har stigit till ca: 4,5 och han vill att jag skall komma in snarast för en leverbiopsi. Det kan tyda på något virus eller i värsta fall en avstötning.
På tisdagen har värdena sjunkit igen och vi misstänker att det kan vara någon magvirus som har ställt till allting eftersom jag har mått lite illa. Biopsin visar en viss toxicitet (läkemedelsförgiftning).

På onsdag morgon har ALAT stigit till 13 (!) och det bestäms att jag skall åka ner till Huddinge för fortsatt utredning. Det blir bråttom för min fru Birgitta som är kvar hemma. Hon hinner ner strax innan ambulansen kommer och hämtar för transport till flyget.
På Huddinge görs ett ultraljud på levern som ser helt perfekt ut.
På torsdag f.m. görs en leverscint som även den är helt normal. I övrigt händer det inte mycket här.
Under fredagen passar jag på att besöka friseringen för första gången sedan i juli så att jag kan börja vistas bland folk igen. På kvällen kommer Dr Franz Duraj och berättar att virusodlingen av biopsin med stor sannolikhet visar på CMV-virus (CytoMegaloVirus). Det är ett ganska vanligt virus efter transplantationer och relativt ofarligt om man sätter in behandling i tid. Vi avvaktar lördagens prover innan ev. behandling sätts in.

Under natten mot lördagen börjar hela kroppen att klia intensivt. Det visar sig att det är det s.k. bilirubinvärdet som har stigit kraftigt till 80 (normalt 10-20) som gör detta. Nu är man säker på att det är CMV och behandling sätts in. Man får ett dropp som tar ca 1,5 timme två gånger per dag i 1,5 vecka och därefter en gång per dag i 1,5 vecka.
 

Vecka 43 
Nu händer ingenting annat än droppbehandlingen. Tv:n är största sällskapet, förutom min fru.

På tisdag har ALAT sjunkit till ca 5 och det bestäms att vi flyger hem i morgon onsdag.

Jag ligger kvar på Skellefteå lasarett till måndag v 44 för att följa värdena och för att få dropp. På tisdag blir det behandling endast en gång per dag och det skall jag få ta på vårdcentralen där hemma.
 

Avslutning 
Jag vidhåller fortfarande att jag mår alldeles utmärkt. Lite trött är jag väl men det kanske man har rätt att vara. Jag är fortsatt sjukskriven i ett halvår för att enbart vila. Jag hoppas att det inte blir några fler bakslag utan nu tittar vi bara framåt.
 

Tack till: 

Huddinge Sjukhus, avd B89
Bo-Göran, Frans, Gunnar, Mackan, Zoran, Elisabeth, Eva och alla andra trevliga kamrater.
Skellefteå Lasarett, medicin 2
Lars, Christina samt all övrig personal. Ingen nämnd, ingen glömd
Morfars & Farfars
För att ni ställde upp och tog hand om våra barn medan vi var borta 
Min familj
För hjälp, stöd, och visad hänsyn under min rehabilitering