30 Maj -97
Jag är på en "Teamträff" på rehabavdelningen för amyloidpatienter. Där
träffades några nydiagnostiserade tillsammans med sjukgymnast,
arbetsterapeut, dietist och kurator.
Aug -97
Magproblemen har tilltagit under sommaren. Ofta blir det en form av
knipsmärta i magen och strax därefter en explosionsartad diarré. Läkarna
misstänker bakterieöverväxt i tarmen och jag får prova penicillin
behandling mot detta.
Sep -97
Medicinskt oförändrat. Socialt så har jag fått ändrade arbetsuppgifter
på jobbet i en led för att se om jag börjar må bättre. Det nya arbetet
innebär mindre telefon och mindre stress. Detta skulle sedan
visa sig vara mycket bra då besvären från ben och fötter minskade
kraftigt efter någon vecka.
Lars Wikström skriver remiss till medicinkliniken på
regionsjukhuset i Umeå för en större utredning inför transplantation.
Okt-Nov -97
Inför transplantationen måste man göra en grundlig utredning av kroppen.
Dels vill man veta att patienten är nog sjuk för att måste genomgå en
levertransplantation, dels vill man vara säker på att patienten orkar
med transplantationen.
Denna utredning gjorde jag i Umeå i två omgångar. Först 5 dagar och
någon vecka senare ytterligare 3 dagar.
Det är rätt mycket som skall undersökas. Urinprov, Avföringsprov, Gastroskopi, RR-Intervall (hjärta), Holter-EKG, Ventrikel (magsäcken) tömningstest, Lungfunktionstest, Ögonmottagning, EMG - motorisk och sensorisk neurografi (Muskler och nerver), Ultraljud av hjärta, Arbets EKG, Sjukgymnast, Njurscintografi, EKG, Hjärt-Lung röntgen.
I slutet av perioden träffar jag överläkare Ole Suhr för samtal. Han anser att jag är lämplig kandidat för levertransplantation och han skickar en remiss till Huddinge sjukhus så fort som jag vill det. Jag bestämmer mig dock för att avvakta.
Dec -97
Återbesök hos Lars Wikström. Vi kommer gemensamt fram till att
transplantationen bör ske under 1998 men jag känner fortfarande inte för
att bestämma mig definitivt. Det känns viktigt att hjärnan också är med
i beslutet till 100%. Jag funderar i första hand över nyåret så får vi
se sedan.
Eftersom senhösten har varit lite jobbig med utredningar och mycket
tankar så kommer vi överens om en sjukskrivning på heltid över
helgerna..
3 Mar -98
Jag har senaste veckan drabbats av influensa varför jag har
bett om sjukskrivning ytterligare en vecka för att få vila. Magen slogs
ut totalt under några dagar så ett antal kilon har gått förlorade.
Det definitiva beslutet håller på att växa fram.
23 Mar -98
Beslutet är taget. Jag har bett min läkare att skicka remiss
till Huddinge sjukhus för transplantationsutredning. När beslutet nu är
fattat så känns det trots allt helt rätt och jag mår bra över att det är
taget.
Jag får en medicin, Mycostatin, för att förhindra svampinfektioner i
munhåla och mage i samband med transplantationen. Även näringstillskott
för att inte tappa ytterligare i vikt.
Maj -98
Pretransplantationsutredning på Huddinge sjukhus, avd K74. Jag och min
hustru är nere i tre dagar för slutlig bedömning. Några enkla
undersökningar, bl.a. EKG, Lungröntgen och Ultraljud på levern samt ett
antal blodprov (20st). I övrigt mycket väntan och många samtal med olika
läkare och sköterskor.
Det som kändes viktigast och gav mest var samtalet med narkosläkaren
Lennart Eleborg. Det är en ganska långt samtal (2-3 timmar) där han
berättar allting om hur operationen går till, vilka risker och
komplikationer som finns samt lite om eftervården. Spontant är det inget
trevligt samtal, jag lovar. Men efter att man har samlats sig så
upplevde vi, och många med oss, att det var ett mycket intressant och
givande samtal.
Sista dagen är det transplantationskonferens då vi träffar
transplantationskirurger, koordinatorer och lite övriga läkare. De kom
fram till att jag var lämplig för transplantation och att jag fr.o.m. nu
får stå på kö för transplantation när jag vill. Jag känner dock att jag
vill smälta detta ytterligare någon vecka och ber därför att få
återkomma senare.
22 juni -98
I dag är det sista definitiva beslutet taget. Jag ringde till
mina organkoordinatorer och bad de sätta kryss i "kö-rutan". Fr.o.m nu
så skall jag alltid ha väskan packad och finnas tillgänglig via telefon,
mobiltelefon eller personsökare. Samma här som i mars, det känns skönt
att beslutet är taget.
Juli -98
Ordinarie återbesök. Fortfarande ganska stabilt läge. Jag får rådet att
sluta dricka mjölk för att se om magen blir bättre. Jag får tid för
återbesök "om tre månader då han torde ha genomgått
levertransplantation".
Jag får även rådet att göra besök hos tandläkaren med en grundlig
genomgång av munhålan så att det inte skall finnas några infektioner där
vid tidpunkten för transplantationen.